Piden agilizar el diagnóstico de enfermedades raras, que puede tardar hasta 10 años

Piden agilizar el diagnóstico de enfermedades raras, que puede tardar hasta 10 años
Piden agilizar el diagnóstico de enfermedades raras, que puede tardar hasta 10 años

La asociación 'Objetivo diagnóstico' ha reclamado este lunes ante la Diputación del Común que se agilicen los trámites para identificar las enfermedades raras, ya que ahora es algo que puede llegar a durar hasta diez años.

Así se lo han trasladado la presidenta nacional de la asociación, Carmen Sáez, y otros tres representantes al diputado del común, Rafael Yanes, y al coordinador de asesores de la institución, Oliver Fariña.

En Canarias hay unas 140.000 personas con enfermedades raras, y uno de los principales inconvenientes a los que se enfrentan es que en el ámbito sanitario se desconozca la existencia de personas sin diagnóstico, señala la Diputación del Común en una nota.

Por este motivo, la asociación reivindica que se visibilice esta situación y, sobre todo, que se agilicen los diagnósticos de las enfermedades raras, así como la simplificación de los trámites.

"Desde nuestra experiencia, no entendemos por qué si en dos años no se identifica la enfermedad no se deriva al paciente a un centro especializado. Desde el primer síntoma hasta que se descartan todas las enfermedades, suelen pasar ocho años", relata Sáez.

"La ansiedad, la soledad y la incomprensión de no saber qué te pasa mata a las personas con enfermedades raras, pero también a sus familiares", lamenta la presidenta de la asociación.

También denuncia la asociación 'Objetivo diagnóstico' la falta de comunicación que existe entre los centros sanitarios, y pide facilitar el traspaso de documentación.

"No es razonable que en dos hospitales que pertenecen a la misma comunidad autónoma tengas que ir con los informes en la mano porque ellos no se comuniquen", señala su presidenta.

La Diputación del Común se ha comprometido a trasladar estas reivindicaciones a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias. EFE