La consejera de Sanidad, acompañada por la directora general de Programas Asistenciales del SCS, abordó con representantes de asociaciones de pacientes la actualización de las líneas de trabajo, la integración del Registro Canario en el nacional y el impulso a la formación de profesionales sanitarios
Esther Monzón agradeció especialmente la labor desarrollada por las distintas asociaciones en la atención a las personas que conviven con alguna enfermedad rara
La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, acompañada por la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, mantuvo hoy un encuentro con representantes de la Plataforma por la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias, integrada por asociaciones de pacientes afectados por distintas patologías en el Archipiélago.
La Estrategia se estructura en siete líneas de trabajo que incluyen dieciséis proyectos y 64 medidas específicas orientadas a mejorar la investigación clínica, la atención sanitaria y la calidad de vida de las más de 80.000 personas que conviven con estas patologías en Canarias, y cuenta con una partida presupuestaria de 23 millones de euros.
Durante la reunión, Monzón agradeció la labor de las asociaciones en la atención a las personas con enfermedades raras y abordó la actualización e implantación eficaz de las líneas de trabajo, que serán renovadas en 2026. Además, se avanzó en la creación de un comité operativo para el seguimiento del Registro Canario de Pacientes con Enfermedades Raras (EERR), actualmente en proceso de integración en el Registro Nacional en coordinación con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Esta herramienta es fundamental para la investigación y la mejora de la atención a estas patologías.
La consejera recordó que el SCS ya comparte datos con el Ministerio de Sanidad, en el marco de un pilotaje con resultados positivos, y señaló que la prioridad actual es avanzar en la coordinación de las dos unidades de referencia de las islas capitalinas, diseñadas para ofrecer diagnósticos y tratamientos especializados a las personas con EERR, con el circuito asistencial establecido en las islas no capitalinas.
En Canarias, las unidades específicas de atención a personas con enfermedades raras se encuentran en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (CHUIMI), en Las Palmas de Gran Canaria, que lleva cerca de una década especializado en la consulta de estas patologías tanto en población adulta como pediátrica; y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife, que ha participado en el descubrimiento de nuevas enfermedades y trabaja en el diagnóstico y tratamiento de patologías genéticas a través de un comité multidisciplinar que desarrolla sesiones clínicas para valorar los casos derivados por diferentes especialidades médicas.
Otro de los ejes analizados fue la formación de los profesionales sanitarios, que la consejera calificó como “fundamental para garantizar una atención adecuada, homogénea y de calidad”. Para ello, el SCS está impulsando programas formativos específicos que refuercen el conocimiento clínico y las habilidades de los equipos asistenciales, con el fin de ofrecer respuestas más rápidas y eficaces ante casos complejos.
Asimismo, se trató la integración de la historia clínica de estos pacientes en el Visor de Historia Clínica Unificada de Canarias, cuya implantación finalizó en abril de este año en todos los servicios sanitarios de las ocho islas. Esta herramienta tecnológica, cuyo pilotaje comenzó en diciembre de 2024, permite que los profesionales sanitarios accedan al historial completo de los usuarios, facilitando la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y ofreciendo un recurso innovador que agiliza tanto el diagnóstico como el seguimiento de la enfermedad.
En representación de la Plataforma participaron representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), de la Asociación de Amigos de Arnold Chiari, la Asociación de Arteritis de Takayasu, la Asociación de afectados por la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), la Asociación de Enfermedad de Wilson, la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC/Sudeck), la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) y la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA).
