La directora general del Paciente y Cronicidad participó hoy en la inauguración de la I Jornada sobre Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud (SCS), Rita Tristancho, participó este jueves, día 30 de octubre, en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, evento organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y celebrado en el salón de actos del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, y en el que se analizó la implementación y desarrollo de las acciones contempladas de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
En el acto inaugural, Tristancho estuvo acompañada por el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, el representante de FEDER en Canarias Germán López y la subdirectora médica del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, Margarita Medina.
Durante su intervención, la directora general aseguró que “en Canarias más de 82.000 personas tienen un diagnóstico de una enfermedad rara. Y eso nos obliga como responsables públicos a construir un sistema sanitario más sensible, más ágil y coordinado. Y esa es precisamente la finalidad de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026”.
En este contexto, recordó que este documento es una hoja de ruta ambiciosa, elaborada con la participación de profesionales sanitarios, sociales, educativos y del tejido asociativo, y que ya ha sido reconocida a nivel estatal por su enfoque integral. Su objetivo es garantizar una atención equitativa y coordinada, reducir los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos innovadores y acompañar a las familias desde el primer momento.
Entre las medidas puestas contempladas en esta Estrategia es la puesta en marcha del Registro Autonómico de Enfermedades Raras, que ya comparte datos de manera anual con el Ministerio de Sanidad. “También estamos en proceso de constituir el Comité Autonómico de Enfermedades Raras, que se encargará de coordinar la actividad asistencial y la gestión de las dos Unidades de Referencia en Enfermedades Raras de Canarias”, afirmó.
También recordó la consolidación de las dos Unidades Provinciales de Referencia, una en Gran Canaria y otra en Tenerife, cada una conformada por equipos multidisciplinares compuestos por personal médico, de enfermería y de otras especialidades clínico/quirúrgicas que dan asesoramiento, así como de trabajo social y administrativos.
“Estas unidades centralizan la información clínica de los pacientes, elaboran protocolos, promueven la formación específica en enfermedades raras y sirven de enlace entre atención primaria, hospitalaria y los recursos comunitarios”, apostilló la directora general.
Cribado neonatal
También recordó Rita Tristancho que el Servicio Canario de la Salud ha ampliado significativamente el Programa de Cribado Neonatal, que permite detectar enfermedades graves en las primeras horas de vida. En Canarias ha pasado de analizar ocho patologías en 2021 a 18 en 2024. “De hecho, ya superamos a día de hoy el número de enfermedades incluidas en la cartera común del Sistema Nacional de Salud”, aseguró.
En 2024 se analizaron más de 13.000 muestras, detectándose 64 casos positivos confirmados y más de ochocientos con hallazgos relevantes.
Desarrollo de la jornada
Tras la inauguración, se celebraron sendas mesas de debate sobre el diagnóstico temprano y el Registro de Enfermedades Raras en la que se analizaron los avances y retos en el diagnóstico precoz, y sobre la atención sociosanitaria y discapacidad, centrada en analizar la coordinación y la respuesta integral a las necesidades de las personas con enfermedades raras.
En ambas mesas participaron tanto profesionales del Servicio Canario de la Salud, de Servicios Sociales y Trabajo social, así como miembros de asociaciones de pacientes y familiares.