Son consideradas enfermedades raras y requieren un abordaje multidisciplinar en distintas áreas como Neurología, Cardiología, Genética o Rehabilitación
El centro hospitalario reunió a más de cincuenta profesionales de ámbito nacional en las I Jornadas de Actualización, donde dio a conocer estos avances
El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, centro adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, lidera actualmente más de diez investigaciones a nivel autonómico sobre patologías neuromusculares, además de coordinar múltiples proyectos nacionales y colaborar en el ámbito internacional.
En estos proyectos participan también el Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (IISC) y la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC), lo que refuerza el impulso a la investigación biomédica traslacional y colaborativa en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
Así se puso de manifiesto durante las I Jornadas de Actualización sobre estas patologías, celebradas los días 8 y 9 de mayo, en las que participaron más de cincuenta profesionales procedentes de hospitales de toda España.
Las líneas de investigación impulsadas por el Hospital La Candelaria se centran en la identificación del diagnóstico genético de los pacientes y su relación con su historia clínica, la historia natural y progresión de las patologías, así como en el estudio de indicadores que permitan predecir su progresión y mejorar el abordaje terapéutico de los afectados.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) engloban más de 150 trastornos crónicos y degenerativos, que afectan a nervios y músculos y que están caracterizados por debilidad muscular progresiva, fatiga y pérdida de movilidad, afectando a más de 60.000 personas en España.
Estas patologías, consideradas raras, suelen conllevar una discapacidad progresiva y, en muchos casos, se las llama ‘huérfanas’, porque carecen de un tratamiento específico, por lo que son atendidos por profesionales de áreas como Neumología, Cardiología, Fisioterapia, Logopedia, Rehabilitación, Genética y Neuropediatría a lo largo de su vida, garantizando un abordaje integral del paciente.
Actualización de conocimientos
La reunión sirvió como punto de encuentro para que los profesionales actualizaran sus conocimientos sobre estas patologías, no solo desde el punto de vista asistencial, sino también investigador, destacando la importancia del abordaje multidisciplinar para ofrecer al paciente un tratamiento personalizado.
La iniciativa dedicó su primera jornada a la Neuropediatría y la Rehabilitación, destacando la atención coordinada entre servicios que se ofrece a los pacientes cuando son menores y la necesidad de que esto continúe en la edad adulta, así como de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y del abordaje genético.
El programa científico del segundo día incluyó ponencias sobre el modelo de transición en estas patologías, el tratamiento de la disfagia y las novedades en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como mesas redondas sobre los avances en miastenia gravis, neuropatías autoinmunes y miopatías
