La consejera de Sanidad inauguró este martes en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria el encuentro conmemorativo del décimo aniversario de la Fundación Luzón y puso en valor el trabajo desarrollado en Canarias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad
Desde 2018, Sanidad y la Fundación mantienen activo un convenio para potenciar los cuidados asistenciales, la formación de profesionales y la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta actualmente a 146 personas en Canarias, 86 hombres y 60 mujeres
Los hospitales de referencia del SCS cuentan con cuatro unidades de atención a las enfermedades Neurodegenerativas que ofrecen asistencia multidisciplinar a las personas diagnosticadas de ELA
El SCS ha invertido desde la publicación de la Estrategia de Enfermedades Raras en 2022 más de 6 millones de euros en unidades y consultas de EERR , que engloban la ELA, unidades de genética, mejora de recursos y equipamiento de los servicios de rehabilitación
La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, inauguró este martes, 15 de septiembre, el encuentro organizado con motivo del décimo aniversario de la Fundación Luzón, una cita que reunió en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria a cerca de un centenar de personas, y que permitió poner en común los avances alcanzados en estos últimos años y abordar los principales retos que plantea la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los ámbitos sanitario, asistencial y científico.
Durante la apertura, Monzón destacó la colaboración entre el Servicio Canario de la Salud (SCS) y la Fundación Luzón para avanzar en la mejora de la atención y de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, así como en la formación de los profesionales sanitarios y en el impulso de la investigación.
La consejera, que estuvo acompañada por el patrono de la Fundación Luzón, Fernando Escribano, y el gerente del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, José Javier Blanco, agradeció la presencia de profesionales y asociaciones de pacientes.
Diez años de trayectoria de la entidad y ocho años de colaboración con el SCS
La Fundación Luzón, entidad independiente y sin ánimo de lucro, fue creada en 2016 en Madrid por Francisco Luzón, tras ser diagnosticado de esta patología, con el objetivo de mejorar la vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, impulsar la investigación y favorecer una respuesta coordinada entre los distintos agentes implicados en el abordaje de la enfermedad.
En este contexto, el Gobierno de Canarias y la Fundación Luzón suscribieron en 2018 un convenio de colaboración destinado a reforzar la respuesta frente a la ELA en el Archipiélago. El acuerdo contempla actuaciones en materia de formación de profesionales sanitarios, investigación, información y educación sobre la enfermedad, así como medidas dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas y sus familias.
Esta alianza también incluye acciones relacionadas con la importancia del diagnóstico precoz y el autocuidado, además de la coordinación con fundaciones y asociaciones de pacientes para avanzar en la atención integral y en la calidad de vida de las personas con ELA.
El acto de conmemoración celebrado en el Hospital Insular permitió abordar los avances realizados por el SCS y las vías de colaboración entre ambas instituciones, así como los desafíos que persisten en los ámbitos de la asistencia y la investigación.
Durante el encuentro, la directora de Investigación y Gestión de Proyectos de la Fundación Luzón, Raquel Barajas, realizó un recorrido por la trayectoria de la entidad, sus principales logros y sus perspectivas de futuro. Posteriormente, Abraham Acevedo, investigador de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Canarias, abordó el impulso de la investigación en ELA que se está llevando en el Servicio Canario de la Salud, destacando la importancia de generar conocimiento que permita comprender esta enfermedad y avanzar hacia nuevas soluciones que lleguen a las personas que convivan con ella.
Por su parte, Jorge Alonso, neurólogo del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, centró su intervención en la necesidad de continuar mejorando la atención sanitaria y las infraestructuras destinadas a la investigación clínica en ELA, compartiendo la perspectivas clínicas y los retos que se plantea la sanidad pública canaria en este sentido.
Atención multidisciplinar y estrategias de la sanidad canaria
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras y se caracteriza por una parálisis muscular progresiva. Actualmente no cuenta con un tratamiento curativo. Su evolución genera una elevada dependencia y requiere cuidados permanentes y cambiantes, con un importante impacto en la vida de las personas afectadas y de sus familias.
El Servicio Canario de la Salud cuenta con cuatro unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia del Archipiélago: el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria (CHUIMI), el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín (HUGCDN), el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) y el Hospital Universitario de Canarias (HUC).
Estas unidades ofrecen una asistencia multidisciplinar, coordinada e integrada entre los distintos niveles y áreas asistenciales, con el objetivo de facilitar el acceso de las personas diagnosticadas de ELA a las diferentes especialidades médicas y a los recursos sociales y sanitarios disponibles. Asimismo, se coordinan con el resto de hospitales de las islas, que también ofrecen a los pacientes un tratamiento multidisciplinar. Destaca, en este sentido, la creación de la unidad de enfermedades de Fuerteventura en 2025, siendo la isla no capitalina con más casos de ELA, con siete casos diagnosticados.
Para la atención a la ELA, el SCS cuenta desde 2022 con la Estrategia de Enfermedades Raras (EERR) de Canarias , y desde junio de 2025 con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias. En ambas estrategias han participado grupos multidisciplinares de profesionales y asociaciones de pacientes afectados.
La consejería de Sanidad ha invertido desde la Publicación de la Estrategia de Enfermedades Raras más de 6 millones de euros en inversiones para unidades y consultas en hospitales de EERR, que incluyen la ELA, unidades de genética, mejora de recursos y también equipamiento de los servicios de rehabilitación, que integran exoesqueletos, optimización de las herramientas en historia clínica electrónica de Canarias y el desarrollo de dos nodos autonómicos de la Red ÚNICAS para Enfermedades raras en Pediatría para todos los hospitales de Canarias.
En respuesta a estos criterios, la atención a las personas con ELA se realiza de manera individualizada e incluye apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico. Asimismo, los servicios de Rehabilitación ofrecen intervenciones específicas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la ELA.
El modelo asistencial contempla también, cuando resulta necesario, el acceso a recursos de asistencia social y cuidados paliativos y la coordinación entre los distintos profesionales implicados en el seguimiento de cada paciente.
146 personas registradas en Canarias e investigación genética
Actualmente, el Servicio Canario de la Salud tiene registradas 146 personas afectadas por ELA en Canarias, de las que 86 son hombres y 60 mujeres.
En relación con el diagnóstico genético, Canarias dispone de tres unidades de Genética Clínica, ubicadas en el CHUIMI, el HUNSC y el HUC, en las que se realizan estudios tanto para enfermedades raras como para enfermedades neurodegenerativas.
Entre los objetivos de estas unidades se encuentra acortar los tiempos para la primera cita y para la consulta sucesiva con los resultados, dado que aproximadamente el 10 por ciento de las personas con ELA presenta una causa genética o hereditaria identificable.
El diagnóstico genético adquiere especial relevancia ante la aparición de nuevos tratamientos dirigidos a determinadas formas genéticas de la enfermedad. Entre el dos y el tres por ciento de las personas afectadas por ELA en Canarias son candidatas al tratamiento con tofersen, ya incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud, indicado exclusivamente para pacientes adultos que presentan una mutación en el gen de la superóxido dismutasa 1 (SOD1) y que obtiene mejores resultados cuando se administra en fases iniciales de la enfermedad.
El desarrollo de este tratamiento ha impulsado también nuevos ensayos clínicos dirigidos a otras formas genéticas de la ELA, lo que pone de relieve la importancia de realizar un estudio genético precoz en las personas afectadas.
En este contexto, la atención integral, la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y el avance de la investigación constituyen elementos fundamentales para seguir dando respuesta a las necesidades de las personas que padecen esta patología.
Activación del Grado III+ de dependencia extrema
En este ámbito de mejora de la atención, el Servicio Canario de la Salud, a través de la Dirección General de Programas Asistenciales y la Dirección General del Paciente y Cronicidad, puso en marcha el pasado 11 de mayo un circuito específico en los hospitales públicos de Canarias para facilitar la acreditación de los criterios clínicos necesarios para acceder al nuevo Grado III+ de dependencia extrema, en colaboración con la Dirección General de Dependencia de la Consejería de Bienestar Social, encargada de la validación.
Esta acreditación está dirigida a personas con ELA y otras enfermedades o procesos graves, avanzados e irreversibles. El objetivo es unificar el procedimiento en todos los centros del SCS y garantizar que el certificado clínico normalizado, que se incorpora a la Historia Clínica Electrónica, sea emitido de forma homogénea por el especialista responsable del seguimiento del paciente.
En el caso de la ELA en fase avanzada, la acreditación clínica debe recoger la concurrencia de, al menos, dos de los criterios establecidos: soporte ventilatorio superior a ocho horas al día y necesidad diaria de aspiración de secreciones o inmovilidad en el tren superior. Estos criterios coinciden con los recogidos por el Imserso para el acceso al Grado III+ en personas con ELA.
