Este jueves, el Parlamento de Canarias fue el escenario de la jornada «Canarias con la ELA: un compromiso de ley», un evento organizado por la Asociación Teidela en colaboración con ConELA. El objetivo fue impulsar la aplicación efectiva de la Ley ELA en el Archipiélago, a un año de su aprobación unánime en el Congreso de los Diputados.
El acto fue inaugurado por Astrid Pérez, presidenta del Parlamento de Canarias, acompañada por Antonia M.ª Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Gobierno de Canarias, y Marcelino Martín, presidente de Teidela. La jornada reunió a personas afectadas por la ELA, sus familias, profesionales sanitarios y sociales, investigadores y representantes institucionales, con la meta de evaluar los avances, identificar desafíos pendientes y reafirmar el compromiso de las instituciones canarias con los afectados.
En su intervención, Astrid Pérez destacó que “la enfermedad avanza rápido, pero la respuesta administrativa, a menudo, no lo hace”, haciendo un llamado a “agilizar los reconocimientos de discapacidad y dependencia, mejorar la coordinación sanitaria y social, y asegurar una aplicación real de la atención integral prometida por la ley”.
Asimismo, la presidenta subrayó la urgencia de un “plan de choque nacional y la implementación inmediata de las medidas aún pendientes”, recordando que “quienes padecen ELA no pueden esperar, ya que el tiempo –para ellos– es el bien más escaso”.
Durante su discurso, Pérez valoró positivamente la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas 2025-2028 del Gobierno de Canarias, que cuenta con una inversión de 2,7 millones de euros, así como el impulso de unidades multidisciplinares en los hospitales de referencia y la colaboración con la Fundación Luzón.
La jornada incluyó tres mesas de debate: “Testimonios de personas afectadas”, “La mesa social y sanitaria para la implementación de la Ley ELA”, y la tercera, titulada “El compromiso institucional con la ELA”, que congregó a representantes de los grupos parlamentarios para analizar los plazos y medidas necesarias para la plena aplicación de la ley.
El encuentro concluyó con la lectura de un documento de propuestas sociales y sanitarias para la implementación efectiva de la Ley ELA en Canarias, fruto del esfuerzo conjunto de asociaciones, pacientes, profesionales e instituciones. Entre las propuestas destaca reconocer un grado de discapacidad del 65% desde el diagnóstico, agilizar las evaluaciones de discapacidad mediante procedimientos de urgencia y resoluciones rápidas, reforzar los equipos de valoración, y ofrecer mayor protección a las personas cuidadoras.
