La Jornada ‘EERR en Canarias: de la estrategia a la acción’ reunió a pacientes y expertos de diferentes ámbitos para hacer seguimiento de esta herramienta que persigue mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por estas patologías
En las islas hay 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de EERR de Atención Primaria
La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, inauguró este jueves la Jornada ‘EERR en Canarias: de la estrategia a la acción’, un encuentro celebrado en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín con el objetivo de que profesionales, pacientes y las administraciones públicas aborden los avances, retos y prioridades de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.
Antonia María Pérez estuvo acompañada en el acto inaugural por el gerente del Hospital Doctor Negrín, Miguel Ángel Ponce, y por el presidente de Fundamed, Santiago de Quiroga.
Pérez recordó durante su intervención que esta herramienta, puesta en marcha por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, fue consensuada por un grupo multidisciplinar de profesionales del ámbito sanitario, social, educativo y asociativo “para mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, así como la de su descendencia”.
En la actualidad, en las islas hay 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de enfermedades raras de Atención Primaria. La atención integral a estos pacientes se sustenta, entre otros ejes, en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria para emitir informes clínicos especializados y facilitar las interconsultas colaborativas.
El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife, y el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, en Gran Canaria, son los centros de referencia para las Unidades Provinciales de Gestión de Enfermedades Raras, a las que este año se destinan 875.000 euros.
El encuentro contó con dos bloques temáticos. El primero destinado al análisis de la situación actual de la estrategia, donde se dieron a conocer las mejoras previstas, y un segundo espacio en el que se abordaron tres patologías raras. El objetivo de este último bloque era aproximar la estrategia a la práctica clínica relacionada con la hipertensión arterial pulmonar, el síndrome hemolítico urémico atípico y la miastenia gravis.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 cuenta con siete líneas estratégicas que persiguen favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial del paciente, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas.
El registro de enfermedades raras puesto en marcha por el SCS facilita dicha coordinación al contar con un formulario integrado en la historia clínica electrónica de Atención Hospitalaria y Primaria que debe cumplimentarse por los profesionales que atienden a los pacientes afectados.
